Communiqué sur les lésions cérébrales (y compris les traumatismes crâniens et commotion cérébrale)
L’Association américaine de traumatisme crânien (Brain Injury Association of America) et un groupe d’organisations et de défenseurs des lésions cérébrales ont publié une déclaration commune visant à améliorer la façon dont les lésions cérébrales sont abordées et comprises. Ce document d’orientation, intitulé « Communiqué sur les lésions cérébrales », a été élaboré en collaboration par des professionnels de santé, des chercheurs et des personnes ayant vécu une lésion cérébrale.
La déclaration fournit une définition des lésions cérébrales et de leurs causes, indique qu’elles peuvent évoluer vers une maladie chronique à long terme et qu’elles peuvent parfois entraîner une invalidité. Elle inclut également 12 éléments à prendre en compte lorsqu’on parle de lésions cérébrales. Le premier d’entre eux est que le système traditionnel de classification (léger, modéré et grave) est trop simpliste et ne permet pas de prédire les conséquences à long terme ni les voies de guérison. Cette déclaration fait suite aux récentes avancées dans le domaine des lésions cérébrales visant à introduire un nouveau système de classification.
« Cette déclaration commune est le fruit d’une excellente collaboration entre les principales organisations de lutte contre les lésions cérébrales », a déclaré Rick Willis, président-directeur général de la Brain Injury Association of America. En travaillant ensemble, nous avons élaboré des lignes directrices qui contribuent à une communication plus claire et plus cohérente entre les personnes atteintes de lésions cérébrales, les aidants, les chercheurs et les professionnels de santé.
Les personnes atteintes de lésions cérébrales doivent être considérées comme des individus à part entière et activement impliquées dans les décisions relatives à leurs soins. Cette déclaration commune souligne l’importance de reconnaître que les effets des lésions cérébrales peuvent être dynamiques, s’améliorant ou évoluant parfois avec le temps, et que des relations de soutien et des choix de vie peuvent avoir un impact significatif sur les résultats du rétablissement.
Ce guide a été élaboré par un groupe diversifié d’organisations de premier plan dans le domaine des lésions cérébrales, dont le Groupe d’intérêt interdisciplinaire sur les lésions cérébrales de l’American Congress of Rehabilitation Medicine, la Brain Injury Association of America et son Conseil consultatif sur les lésions cérébrales, la National Association of State Head Injury Administrators, la North American Brain Injury Society, PINK Concussions, des membres de l’ancienne US Brain Injury Alliance et TBI Model Systems.
Vous trouverez en dessous la traduction de ce communiqué, avec quelques commentaires de ma part, ainsi que le lien vers l’article original.
Communiqué sur les lésions cérébrales (traumatismes crâniens / commotion cérébrale)
Les lésions cérébrales peuvent être complexes. Cela les rend difficiles à comprendre pour les personnes touchées, ainsi que pour les médecins, thérapeutes et chercheurs qui tentent de fournir des soins et un soutien.
Il est important que nous communiquions de manière claire et cohérente sur les lésions cérébrales. Les mots que nous utilisons ont leur importance. Ils peuvent influencer l’admissibilité d’une personne aux services, la façon dont les professionnels planifient le traitement et la façon dont les gens comprennent les lésions cérébrales. Et, plus important encore, cela affecte la façon dont les personnes ayant une lésion cérébrale vivent leur blessure. Les mots que nous choisissons façonnent également les attitudes et les attentes du public concernant la vie après une lésion cérébrale.
Pour améliorer la communication, nous avons travaillé avec des prestataires de soins de santé, des chercheurs et des personnes ayant des lésions cérébrales pour créer ce guide.
N’importe qui peut subir une lésion cérébrale à tout moment.
Certaines personnes se rétablissent rapidement, tandis que d’autres connaissent des effets durables. Les lésions cérébrales n’affectent pas seulement la personne blessée — elles ont également un impact sur la famille, les amis et les aidants.
LÉSION CÉRÉBRALE ACQUISE
Lésion cérébrale traumatique | Lésion cérébrale non traumatique
LA LÉSION CÉRÉBRALE EST UNE BLESSURE PHYSIQUE
Une lésion cérébrale est un changement dans le fonctionnement du cerveau. Elle peut se produire de deux façons principales :
Force externe : Un coup ou une secousse à la tête, comme lors d’une chute, d’un accident ou d’un coup reçu par quelque chose qui entraîne un étourdissement, une confusion ou une perte de conscience. C’est ce qu’on appelle une lésion cérébrale traumatique (LCT).
Cause interne : Un problème à l’intérieur du corps, comme un accident vasculaire cérébral, une tumeur, une infection ou un manque d’oxygène. Ce sont des lésions cérébrales non traumatiques.
Ensemble, les causes traumatiques et non traumatiques sont appelées lésions cérébrales acquises (LCA). Nous les appellerons « lésions cérébrales » dans le reste de ce document.
La lésion cérébrale est une condition médicale. Les professionnels de la santé peuvent la diagnostiquer à l’aide de tests tels que des imageries cérébrales (scanner ou IRM), des analyses sanguines ou des examens cliniques. Cela se produit souvent dans un hôpital juste après la blessure, mais parfois le diagnostic est posé beaucoup plus tard.
NDLR : Autant il est essentiel que ces imageries soient faites, autant il faut retenir que par exemple dans les cas des traumatismes crâniens « légers », il n’y a pas de modifications lisibles, même sur une IRM; qui peut montrer des lésions structurelles par exemple dans des cas de traumatismes crâniens « modérées » ou « sévères » ou AVC, mais pas de lésions fonctionnelles dans les cas de commotion « légères ».
D’autres imageries telles que l’IRM fonctionnelle ou à tenseur de diffusion, sont plus adaptées; mais ne sont pas utilisées comme outil de diagnostic clinique aujourd’hui !
Les blessures ont traditionnellement été décrites comme légères, modérées ou graves, mais ces étiquettes ne prédisent pas les résultats d’une personne.
Deux personnes ayant la même gravité de blessure peuvent avoir des expériences très différentes. Au fil du temps, la façon dont la vie d’une personne est affectée dépend de nombreux facteurs au-delà de la blessure elle-même, notamment les soins médicaux, la réadaptation, les circonstances personnelles et les soutiens sociaux.
LA LÉSION CÉRÉBRALE COMME CONDITION DE SANTÉ À LONG TERME
Certaines personnes se rétablissent rapidement d’une lésion cérébrale et n’ont aucun effet durable. Mais pour d’autres, les effets peuvent durer des mois, des années ou toute une vie.
Une lésion cérébrale peut affecter de nombreux aspects de la santé et de la vie quotidienne d’une personne. Ces effets peuvent rester les mêmes au fil du temps, s’améliorer ou s’aggraver.
Parfois, les symptômes semblent disparaître mais reviennent plus tard — surtout pendant les périodes de maladie, de stress ou de fatigue. La lésion cérébrale est dynamique et peut changer au fil du temps.
Pour ces raisons, la lésion cérébrale est considérée comme une condition chronique.
LÉSION CÉRÉBRALE ET HANDICAP
Une lésion cérébrale peut entraîner un handicap, mais pas toujours. Bien qu’être une condition chronique signifie que les effets d’une blessure peuvent durer longtemps, avoir un handicap signifie qu’une personne a des difficultés avec les activités quotidiennes ou les rôles de vie (comme le travail ou les relations) en raison de sa blessure.
Le handicap ne concerne pas seulement la blessure elle-même — il dépend du monde qui entoure la personne. Une personne peut connaître plus ou moins de handicap en fonction du soutien qu’elle reçoit des autres, des lieux qu’elle fréquente ou des outils et des aménagements qui lui sont disponibles. Pour cette raison, le handicap n’est pas un état fixe — il peut changer selon la situation.
POINTS À CONSIDÉRER LORS DE DISCUSSIONS SUR LES LÉSIONS CÉRÉBRALES
1. Qualifier les lésions cérébrales de « légères », « modérées » ou « graves » est trop simpliste et peut être trompeur.
Traditionnellement, les blessures ont été classées comme légères, modérées ou graves en fonction des tests médicaux précoces, mais ces étiquettes ne prédisent pas comment une personne se rétablira ou quels seront ses besoins à long terme. Les personnes ayant des blessures initiales similaires peuvent avoir des parcours de rétablissement très différents. De nombreux facteurs influencent le rétablissement.
2. Parfois, les effets d’une lésion cérébrale ne sont reconnus que bien plus tard.
Certaines lésions cérébrales ne sont pas diagnostiquées immédiatement, et une personne peut ne pas réaliser qu’elle en subit les effets jusqu’à ce qu’elle soit confrontée à de nouveaux défis, ou qu’une blessure passée soit portée à son attention. Le fait qu’une lésion cérébrale ait été manquée au départ ne signifie pas qu’elle soit moins problématique. Les lésions cérébrales sont manquées pour de nombreuses raisons. Quel que soit le moment où des antécédents de lésion cérébrale sont identifiés, il est important d’obtenir les soins de santé, la réadaptation et le soutien dont une personne a besoin.
3. Les résultats après une lésion cérébrale sont difficiles à prédire, surtout dans les premiers jours ou mois suivant la blessure.
Bien que la gravité initiale soit un facteur, d’autres éléments — tels que le traitement précoce, la réadaptation et les circonstances personnelles — jouent un rôle critique. Les résultats à long terme varient ; certaines personnes maintiennent des progrès constants, tandis que d’autres connaissent des hauts et des bas. Établir des objectifs personnels et faire des choix de vie sains peuvent aider à améliorer le rétablissement.
4. Dire que la lésion cérébrale est une condition chronique ne signifie pas que les gens éprouveront des symptômes tout le temps, ou même à nouveau.
Certaines personnes peuvent avoir des effets à long terme, tandis que d’autres non. Les symptômes peuvent aller et venir, changer au fil du temps ou apparaître plus tard dans la vie, surtout avec le vieillissement. Il est préférable d’être conscient de cette possibilité plutôt que d’être pris par surprise.
5. Reconnaître que la lésion cérébrale est dynamique, et non stable, signifie que les gens peuvent à la fois s’améliorer et décliner dans leur santé et leur autonomie quotidienne.
La façon dont les symptômes changent est en partie influencée par ce que la personne fait pour rester en bonne santé. Reconnaître cela peut encourager les personnes ayant des lésions cérébrales à gérer activement leur santé. Des choix de vie positifs — tels que construire des relations significatives, gérer le stress, éviter l’alcool et les drogues, rester physiquement actif, bien dormir et avoir une alimentation équilibrée — peuvent aider à soutenir la santé du cerveau.
6. Avoir une condition chronique ne signifie pas qu’une personne aura une faible qualité de vie.
Bien que la gestion d’une condition à long terme puisse être difficile, de nombreuses personnes s’adaptent et mènent des vies épanouissantes. Des relations de soutien, des stratégies d’adaptation efficaces et l’engagement dans des activités significatives peuvent améliorer le bien-être. Il est important de se concentrer sur ce qui améliore la qualité de vie, pas seulement sur les difficultés auxquelles une personne est confrontée.
7. Une personne ayant une lésion cérébrale doit être vue comme une personne entière.
Se concentrer uniquement sur des symptômes ou des problèmes spécifiques peut conduire à des lacunes dans les soins. Que tous les défis soient ou non directement causés par la lésion cérébrale, il est important d’adopter une approche large du bien-être général.
8. La lésion cérébrale ne définit pas une personne ; ce n’est qu’une partie de qui elle est.
Juger les gens en fonction de leurs limitations peut négliger leurs forces et leurs capacités. La façon dont nous parlons des lésions cérébrales doit être respectueuse, habilitante et reconnaître que chaque rétablissement est unique.
9. Les personnes ayant des lésions cérébrales peuvent et doivent être impliquées dans les décisions concernant leurs soins, quel que soit leur niveau de fonctionnement.
Elles peuvent avoir besoin de soutien pour communiquer leurs besoins et préférences, mais leur voix doit toujours être incluse dans les décisions concernant leur santé et leur avenir.
10. Le soutien de la famille, des amis, des voisins et des collègues peut avoir un impact important sur la façon dont une personne s’adapte à la vie après une lésion cérébrale.
Se connecter avec d’autres personnes qui ont vécu une lésion cérébrale peut fournir une compréhension et des encouragements supplémentaires.
11. Parfois, les effets d’une lésion cérébrale ne sont pas facilement visibles par les autres.
Cela peut conduire à des malentendus sur le type d’aide dont une personne a besoin. Dans d’autres cas, des déficiences visibles peuvent conduire à la stigmatisation ou à un traitement injuste. Il est important d’éviter de faire des suppositions et d’apprendre à connaître chaque personne en tant qu’individu.
12. Faire des suppositions sur le résultat d’une blessure — qu’elles soient trop optimistes ou trop pessimistes — peut avoir des effets néfastes.
Supposer que quelqu’un se rétablira complètement simplement parce que sa blessure semblait moins grave peut l’amener à manquer le soutien nécessaire. Ignorer les difficultés d’une personne peut lui donner le sentiment de ne pas être entendue. D’un autre côté, supposer qu’une blessure plus grave signifie aucun espoir d’amélioration peut limiter les opportunités et priver une personne de sa motivation à se rétablir.
Pour plus d’informations (sites en anglais) :
Dans notre cabinet, notre approche est basée sur des soins chiropratiques (pour enlever les irritations nerveuses et améliorer la proprioception) et de la neurologie fonctionnelle (Neurostimulation des nerfs périphériques et du nerf vague, Photobiomodulation transcrânienne et intranasale, rééducation oculomotrice et vestibulaire, oxygénation hyperbare, etc.) pour aider les patients souffrant de commotion cérébrale « légères ».